Wat ien dokter tocht wie in ienfâldich gefal fan folwoeksen eczeem yn desimber 2008 begon acht moannen fan doktersbesites, bloedûndersiken, x-rays, scans, biopsieën, pillen, drankjes en lotions. Dit late úteinlik ta de diagnoaze fan lymphoma. En net samar elk lymfoom, mar T-sel rike B-sel, in 'grize' subkategory fan diffús grutte B-sel, non-Hodgkin lymfoom, poadium 4.
Myn symptomen begûnen yn novimber 2008 doe't ik thús kaam fan skoallen. Ik hie in útslach op myn romp dy't ien dokter tocht dat it skimmel wie. In pear dagen letter diagnostearre in oare dokter Pityriasis Rosea en sette my op prednison. De útslach bleau oan, waard eins slimmer en ik waard trochferwiisd nei in dermatolooch. Hy fergrutte myn doses prednison dy't it opmakke, sadat ik tsjin Krystdei aardich goed útseach en tsjin âldjiersnacht, (myn suster's 21ste) wie myn hûd hast werom nei normaal.
Dit duorre net lang en ein jannewaris wie de útslach wer.
Heal febrewaris begûnen myn legere skonken sear te dwaan as se brânden. Se kamen út yn ferwûne bulten dy't, nei ferskate patologyske testen, Erythema Nodosum befêstige. Tagelyk bestelde myn nije húsdokter in hûdbiopsy, om't de útslach werom wie en slimmer waard. De resultaten hjirfan suggerearren in spinnebite of drugsreaksje, dy't net wier wie. Dizze tastân ferdwûn nei in pear mear wiken op prednison.
Ik bin begjin maart werom nei de dermatolooch foar in kontrôle. De útslach wie der noch en reagearre net op medisinen. Om't it presintearre yn myn binnenste elbow regio en efter myn knibbels, en ik hie in skiednis fan jeugd astma, dizze dokter hâlden syn oarspronklike diagnoaze fan folwoeksen eczeem, hoewol't ik hie, op dit stuit, útslach op myn gesicht, nekke, boarst, rêch , buik, boppeste dij en lien. Ik wie deryn bedutsen en it wie sa jeuk as it koe wêze.
Op dit poadium wie myn hûd sa slim dat myn heit myn earms mei ferbiningen omsloech foardat ik op bêd gie om te stopjen dat ik se krassen. Ein maart wie de útslach op myn earms sa slim dat jo de waarmte fan in foet fuort fiele koenen. Ik waard nei it sikehûs brocht, doe't de dokters my fertelden dat it gewoan eczeem wie, dat it net besmet wie en om in antystamine te krijen. De oare deis wie ik wer by myn húsdokter dy't de ynfeksje rûke koe foardat ik de ferbiningen ôfmakke hie.
De Erythema Nodosum kaam begjin april werom. In fjirtjin dagen letter wie ik wer by de dokters doe't mem dwaande wie mei it uterlik fan myn eagen. Ien eachlid wie aardich opswollen en it like derop dat ik berserk gien wie mei brún eachskaad rjocht om beide eagen. Guon steroid cream regele dit del.
In moanne letter wie ik wer by de húsdokters mei in ynfeksje yn myn each neamd Phlyctenular Conjunctivitis. Steroiddruppels hawwe dit úteinlik opromme.
De CT-scan suggerearre mooglik sarkoïdose, mar de radiograaf soe lymfoom net útslute.
In fynnaaldbiopsy waard besteld. Twa dagen letter belle ús húsdokter om te sizzen dat lymfoom befêstige wie. Wylst ik yn 't earstoan ferbjustere en lilk wie oer de diagnoaze en der in gjalp oer hie, wiene myn famylje en ik eins frij oplucht om in diagnoaze te hawwen en te witten dat it te behanneljen en te genêzen wie.
Ik waard ferwiisd nei de RBWH ûnder de soarch fan hematolooch Dr Kirk Morris.
Dr Morris bestelde ferskate tests lykas hertfunksje, PET-scan, bonkenmurg en longfunksje dy't de kommende wike waarden dien. De PET die bliken dat myn lymfesysteem trochkaam wie mei kanker.
It wie as myn lichem wist dat de sykte einlings oppakt wie, om't myn lichem oan 'e ein fan dizze tests wie ôfsletten. Myn fisy wie beheind, myn spraak wie slurry en myn ûnthâld wie fuort. Ik waard fuortendaliks opnommen yn it sikehûs en in MRI útfierd. Ik bleau yn it sikehûs foar 10 dagen wêryn't se ek noch in lymfeklierbiopsy diene, ik seach har dermo- en eachdokters en ik wachte op hokker behanneling se my soene sette foar myn kanker.
Myn opluchting by it hawwen fan in diagnoaze bleau troch myn moannen fan behanneling en ik kaam altyd by it sikehûs, of foar in kontrôle as foar chemo, mei in glimke op myn gesicht. De ferpleechkundigen kommentearren faak oer hoe fleurich ik wie en wiene benaud dat ik it net koe, mar in dapper gesicht sette.
Chop-R wie de chemo fan kar. Ik hie myn earste dosis op 30 july en dan twa wiken dêrnei oant 8 oktober. In CT en in oare PET waarden besteld foardat ik Dr Morris ein oktober wer seach. Net ien fan ús wie hielendal fernuvere doe't er my fertelde dat de kanker der noch wie en dat ik noch in ronde chemo nedich wêze soe, dizze kear ESHAP. Hy neamde ek dat in stamseltransplantaasje op 'e kaarten stie.
Omdat dizze chemo waard levere troch infusion oer 22hrs foar fiif dagen mei dan in 14 dagen pauze, Ik hie in PIC line ynfoege yn myn linker earm. Ik makke ek it measte frij foar Melbourne Cup en gie nei in feestje foardat ik de ESHAP begon. Dit waard trije kear werhelle, krekt foar Kryst. Yn dizze tiid waard ik tige regelmjittich bloed dien en waard yn novimber talitten, sadat se myn stamsellen rispje koene foar de transplant.
Yn dizze hiele perioade bleau myn hûd itselde - crappy. Myn lofter earm swolde omheech as ik hie ûntwikkele bloedklots om 'e PIC dus wie werom nei it sikehûs alle dagen foar bloods en sette op bloed thinners en hie ek in bloedplaatjes transfúzje. De PIC waard fuorthelle krekt nei Kryst en ik makke it measte fan dit wie in pear dagen nei it strân te gean. (Jo kinne gjin PIC wiet krije.)
Jannewaris 2010 en ik wie werom yn it sikehûs om te learen oer myn autologe bonkenmurg transplant (myn eigen stamsellen), en foar ferskate baseline tests en it ynstekken fan in Hickman line.
In wike lang pompten se my fol mei chemo medisinen om myn bonken te fermoardzjen. In bonkenmurg- of stamseltransplantaasje is as it crashen fan de hurde skiif fan in kompjûter en it opnij opbouwe. Myn transplant fûn plak betiid nei it middeis en naam allegear 15 minuten. Se sette 48ml sellen werom yn my. Ik fielde my hjirnei prachtich en wie heul rap op en oer.
Mar jonge, ik crashte in pear dagen dêrnei. Ik fielde my walgelijk, ik hie zweren yn myn mûle en kiel, ik iet net en in pear dagen nei de transplant wie ik yn 'e pine mei pine yn myn buik. In CT waard besteld, mar neat ferskynde. De pine bleau dus ik waard op in cocktail fan drugs set om it te ûntlêsten. En noch gjin opluchting. Ik hie myn koffers ynpakt om nei trije wiken nei hûs te gean, mar ik soe spitigernôch yn de steek brocht wurde. Net allinnich mocht ik net thús, mar ik waard hastich yn operaasje op 1 maart as se realisearre dat myn buik wie fol mei pus. It ienige goede nijs yn dizze tiid wie dat de stamsellen goed hienen en 10 dagen nei de transplant begon myn hûd einlings te genêzen.
Ik einige lykwols mei it fieren fan myn 19e jierdei yn 'e ICU en ûnthâlde my vague de boskje ballonnen dy't myn Annie foar my kocht.
Nei in wike te wêzen op in cocktail fan pine meds (in protte dêrfan hawwe in strjitwearde) en breedspektrum antibiotika, hienen de dokters yn ICU einlings in namme foar de brek dy't my siik makke hie nei myn transplant - mycoplasma hominis. Ik herinner my neat yn dizze tiid, om't ik heul siik wie en twa systeemfalen hie - myn longen en GI-kanaal.
Trije wiken letter en tûzenen dollars oan tests, drugs, drugs en mear drugs waard ik frijlitten fan 'e ICU en werom nei de ôfdieling wêr't ik mar ien wike bleau. Myn mentale steat nei't ik 8 wiken yn it sikehûs trochbrocht hie doe't ik oarspronklik fertelde 4 wie net echt goed. Ik waard krekt op tiid foar Peaske út it sikehûs frijlitten mei de tasizzing dat ik twa kear yn 'e wike foar kontrôle komme soe. In moanne út it sikehûs en ik einige mei it ferfelende gefal fan gordelroos dy't trije wiken duorre.
Fan 'e tiid dat ik mei chemo begon oant nei ICU, ferlear ik myn lange brune hier trije kear en myn gewicht gie fan 55 kg nei mear dan 85 kg. Myn lichem is bedekt mei littekens fan biopsieën, sjirurgy, drainage-sekken, sintrale linen en bloedtests yn oerfloed, mar ik bin kankerfrij en bin no sûnt myn transplantaasje yn febrewaris 2010.
Myn tank oan it personiel fan RBWH ôfdieling 5C, hematology, en ICU foar it nimmen fan sa'n goede soarch foar my en myn famylje.
Yn dizze perioade waard ik ek stjoerd om in algemiene dokter te sjen. Ik wie in folsleine puzel foar him. Hy bestelde 33 bloedûndersiken yn trije besites wêrby't hy fûn dat myn ACE-nivo's (Angiotension Converting Enzyme) heech wiene. Myn IgE-nivo's wiene ek abnormaal heech, sieten op 77 600, dus hy seach nei Hyper-IGE-syndroam. Doe't myn ACE-nivo's feroaren, bestelde hy dizze test opnij, en fertelde my dat in CT-scan soe wurde besteld as dizze test heech werom kaam. Myn famylje en ik hawwe noch noait sa bliid west om in tillefoantsje te ûntfangen fan in doktersoperaasje om te sizzen dat der wat mis wie. It betsjutte dat wy hooplik op 'e wei wiene nei in diagnoaze oer wat al dizze rare dingen feroarsake dy't yn myn lichem barde.
